Kisah Wanita Idap Penyakit SPS Seperti Celine Dion: Tiap Hari Aku Menangis

Celine Dion diketahui tengah berjuang melawan penyakitnya. Ia menderita stiff person syndrome (SPS) atau sindrom orang kaku yang membuatnya harus rehat dari industri hiburan. Kabar terbaru mengungkap bahwa penyanyi 'My Heart Will Go On' tersebut sudah tidak bisa mengontrol ototnya, termasuk pita suara.

Tergolong langka, tidak banyak orang yang tahu mengenai SPS. Seorang pengidap bernam Jennifer Trujilo pun mengungkap penyakit yang bisa melumpuhkan dan sulit untuk bisa benar-benar disembuhkan. Wanita AS itu mengaku sudah menderita kondisinya selama tiga tahun dan merasa seperti semua tulangnya patah.

"Aku merasa seperti aku kehilangan semuanya, kebebasanku, kemampuan bernyanyiku, belajarku, dan aku hidup dengan rasa sakit berkepanjangan. Aku berjuang untuk hidup setiap harinya," kata Jennifer kepada NeedToKnow.

Penyakit SPS merupakan suatu gangguan neurologis langka yang menyebabkan kekakuan otot dan menimbulkan kejang otot yang menyakitkan juga berulang. Celine Dion sendiri perta kali mengungkap mengungkap gejala-gejalanya tahun lalu di mana ia mengaku kejang itu mempengaruhi setiap aspek kehidupannya karena membuatnya sulit berjalan dan bernyanyi.

Sedangkan Jennifer, didiagnosa pada 2020 bersamaan dengan beberapa kondisi medis lain, termasuk sclerosis. Tapi sebenarnya ia sudah mulai mengalami kejang di punggung setelah jatuh pada 2015. "Kejang menyebar dari kepala hingga kaki. Rasa sakitnya luar biasa," ujarnya.

Jennifer dibantu oleh beberapa dokter yang berusaha untuk menyembuhkan dan memahami penyakitnya. Awalnya mereka sulit menemukan penyebab atau prosedur yang dapat meringankan gejalanya. Karena itu, ia memutuskan untuk berhenti kuliah. Seperti Celine, sebagai penyanyi dan penulis lagu, ia juga harus menunda album.

"Semua ini pelan-pelan diambil dariku. Aku dulu menangis setiap hari selagi mandi, melipat baju, di mana-mana," kata ibu dari enam anak itu.

Untungnya setelah didiagnosa SPS, Jennifer bisa mendapatkan pengobatan dan perawatan yang lebih tepat untuk meredakan sakit dan kejang. Kini wanita itu mengandalkan tabung oksigen dan perawatan paliatif. Meski sudah lebih baik tapi ia masih sering mengalami gejalanya sampai turun 13 kg dalam dua bulan.

Meski sudah kehilangan fungsi tangan kanan dan kesakitan lain, Jennifer berharap suatu hari bisa bermain dengan anak-anaknya. "Aku ingin membawa anak-anakku ke konser dan tidak harus digendong karena aku mengalami gejala," ujarnya.