Cerita Pejuang Thalassemia Mayor, Sakit Kelainan Darah Sering Dikira Anemia

Salah satu penyakit genetik yang kerap ditemui di Tanah Air adalah thalassemia. Menurut dokter spesialis anak dan konsultan hematologi anak Prof Dr dr Pustika Amalia Hidayat, penyakit kelainan darah ini merupakan turunan dari orangtua pembawa gen thalassemia kepada anak.

Penyakit ini dapat dibedakan menjadi minor dan mayor. Pada thalassemia minor, seseorang biasanya tak bergejala namun bisa menurunkan gen thalasemia kepada anaknya. Sedangkan thalassemia mayor lebih serius dan senantiasa memerlukan donor darah tiap bulannya.

Salah satu penyintas thalassemia adalah Esti Hadi Kusmawan. Ia membagikan kisahnya sebagai pejuang thalassemia, di akun TikTok miliknya. Dalam video tersebut ia terlihat sedang mempersiapkan diri untuk transfusi darah.

"Semangat pejuang Thalasemia, bolak balik RS rutin sebulan sekali, tetap semangat donk, sehat2 ya #pejuangsembuh #thalasemia #semangat #fyp #fypシ. H-7 jadi vampire otw Banyumas suntik, infus, masuk kantung pertama. Semangat dua kantung hari ini. Jadi vampire sehari, jangan lupa bahagia," tulis @estihadikusmawan.

@estihadikusmawan Semangat pejuang Thalasemia, bolak balik RS rutin sebulan sekali, ttp semangat donk, sehat2 ya #pejuangsembuh#thalasemia#semangat#fyp#fypシ ♬ original sound - EstiHadiKusmawan

Wolipop sudah menghubungi Esti yang mengunggah video tersebut. Ia menceritakan saat awal mula mengetahui tentang penyakit thalassemia.

"Saya adalah penyandang thalassemia mayor, yang pada umumnya diketahui thalassemia, sejak usia anak-anak bahkan sejak bayi. Sedangkan saya baru divonis umur 24 tahun (tahun 2016), dengan screening cek darah lengkap di salah satu laboratorium di Yogyakarta," ungkap Esti kepada Wolipop, Jumat (22/10/2021).

Saat itu, Esti belum mengetahui tentang informasi penyakit thalassemia. Saat pertama kali transfusi darah di kelas 2 SD, ia dinyatakan dokter jika terkena tipes.

"Saat SMP banyak teman-teman dan guru saya sering mengomentari saya pucat, ketika SMA sering kali saya pingsan ketika upacara sekolah. Sederetan peristiwa tersebut orang-orang masih berpikiran saya itu anemia, termasuk dokter yang menangani saya," ucap Esti.

Selain pucat, wanita yang tinggal di Kebumen, Jawa Tengah itu juga sering merasakan sakit kepala, tubuhnya gampang letih, sesak napas ketika turun naik tangga, urine berwarna gelap, dan terkadang detak jantung tidak beraturan.

"Ternyata hal-hal yang saya rasakan itu termasuk ke ciri-ciri thalassemia. Semakin lama intensitas masuk RS untuk opname dan transfusi makin sering, begitu juga dengan kakak dan adik saya," lanjut Esti.

Foto keluarga Esti Hadi Kusmawan penyintas thalassemia Foto: Dok/Esti Hadi Kusmawan.

Menurut Esti, setiap masuk rumah sakit dan diperiksa hemoglobinnya sudah berada dikisaran 5 atau 6 (jauh di bawah standar orang normal). Dan dia membutuhkan minimal 3 kolf darah setiap transfusi.

Esti mengungkapkan jika beberapa anggota keluarganya juga sebagai penyintas thalassemia. "Aku dan tiga kakakku, kakakku sudah almarhum, sama adikku persis yang sekarang masih kuliah di Yogyakarta, dari lima bersaudara itu yang kena tiga, yang sehat 100% 2 orang," jelasnya.

Pada 2016, dokter menyarankan Esti, kakak dan adiknya untuk cek darah elektroforesis Hb, karena semua gejala mengarah thalassemia. Dari pemeriksaan darah terungkap rasa penasarannya kenapa anemia yang dia dan saudara kandungnya rasakan berbeda dengan anemia yang kebanyakan orang rasakan. Kakak beradik itu menderita thalassemia.

Thalassemia adalah penyakit kelainan darah yang disebabkan oleh ketidakmampuan tubuh memproduksi jumlah hemoglobin secara normal dan merupakan faktor genetik (keturunan). Thalassemia tidak menular.

"Saya memilih transfusi di RSUD Banyumas karena di sana merupakan pusat layanan terpadu thalassemia yang bisa satu hari pelayanan (one day service). Jadi setiap sebulan sekali saya rutin transfusi, 2 kolf selesai dalam sehari," ujarnya.

Foto Esti Hadi Kusmawan. Foto: Dok/Esti Hadi Kusmawan.

Menurut Esti, penanganan thalassemia mayor dilakukan dengan melakukan transfusi darah rutin dan mengonsumi obat kelasi besi setiap hari.

"Terapi ini bukan pengobatan permanen yang bisa menyembuhkan penyakit thalassemia, tapi untuk mengurangi penumpukan zat besi untuk mengurangi kadar zat besi dalam tubuh yang semakin tinggi akibat terlalu sering melakukan transfusi darah," lanjut Esti.

Di akhir wawancara anak ketiga dari lima bersaudara ini memberikan pesan bagi kamu tentang thalassemia. Menurutnya penting untuk memeriksakan diri bersama pasangan sebelum menikah.

"Untuk wanita dari kami para penyandang thalassemia yaitu periksalah darah sebelum menikah atau mencari pasangan. Jangan sampai terjadi pernikahan antar sesama pembawa sifat thalassemia karena besar kemungkinan akan melahirkan bayi-bayi thalassemia kembali," tutup Esti yang saat ini aktif bekerja sebagai guru Ilmu Komputer di salah satu SMK swasta di Kebumen, Jawa Tengah.